لقاءً مؤثراً شهدته أروقة المستشفى بعدما استفاق الطفل من غيبوبة مدتها 16 يومًا

في مقطع الفيديو المؤثر، يُظهر الأم وهي تجري بلا هوادة في الممرات بحثًا عن ابنها الذي استعاد الوعي. عندما وصلت إلى غرفته ووجدته، انهمرت الدموع من عينيهما واحتضنا بعضهما البعض لفترة طويلة، وهما يعبران عن فرحتهما وتأثرهما بالتجربة الصعبة التي مروا بها.

يُعرف المرض الذي أُصيب به الطفل أيضًا باسم “مرض الفراشة”، وهو حالة وراثية تحدث نتيجة خلل جيني يؤدي إلى هشاشة الجلد وتكوُّن القروح فيه. يُعاني المصابون بهذا المرض من جروح مفتوحة كبيرة على جلودهم تستمر لفترات طويلة، وتكون بعض الأطفال جلودهم شديدة الحساسية لدرجة أنها تتمزق عند أدنى تلامس. وعلاج هذا المرض يقتصر على توفير الرعاية التسكينية للمرضى، لتخفيف المعاناة وتسهيل عملية التئام الجروح.

تعتبر معاناة المصابين بمرض الفراشة من الصعوبات الجسدية والنفسية الكبيرة. فالقروح المستمرة والحساسية الشديدة للجلد تتسبب في آلام مستمرة وتقييد حركة المرضى. قد يعاني الأطفال المصابون من عزلة اجتماعية وصعوبة في التفاعل مع الآخرين بسبب مظهرهم المرضي والجروح البارزة على جلودهم.

أقرأ أيضاً: الطفلة ريتاج تعود إلى أهلها بعد اختطاف دام 3 سنوات

بالإضافة إلى الجوانب الجسدية، يواجه المرضى وعائلاتهم تحديات نفسية وعاطفية كبيرة. يشعرون بالقلق والاكتئاب بسبب الألم المزمن والتأثير السلبي على نوعية حياتهم. تحتاج العائلات إلى دعم نفسي قوي وتوجيهات من الفرق الطبية المعنية بالمرض للتعامل مع التحديات اليومية والاستفادة من الرعاية اللازمة.

أقرأ أيضاً: بعد شهر على الغيبوبة.. مدير البنك يفقد حياته إثر عضة كلب المذيعة أميرة شنب

على الرغم من صعوبة هذا المرض، هناك العديد من المنظمات الخيرية والباحثين يعملون على توفير الدعم والتوعية والبحوث لمساعدة المصابين بمرض الفراشة وتحسين جودة حياتهم. تُجرى العديد من الدراسات والأبحاث للتوصل إلى علاجات جديدة وفعالة وربما يكون هناك أمل في المستقبل لتخفيف معاناة المرضى وتحسين حالتهم.

مع مثل هذه الروح المقاومة والدعم المستمر، يظل هناك أمل للمصابين بمرض الفراشة في تحقيق نوعية حياة أفضل وتجاوز التحديات التي يواجهونها يوميًا.